Примерът с лъжичките или какво е да си болен от лупус

Най-добрата ми приятелка и аз вечеряхме и разговаряхме. Както обикновено, беше много късно и хапвахме пържени картофи и сос. Като нормалните момичета на нашата възраст, докато бяхме в колежа, прекарвахме доста време вечеряйки, като основно разговаряхме за момчета, музика и обикновени неща, които ни изглеждаха много важни тогава. Никога не говорехме за нещо сериозно и през повечето време се смеехме.

Аз отидох да си взема лекарството с храната, както всеки път, а тя ме гледаше със странен поглед, вместо да продължи разговора. После изведнъж ме попита какво е да си болен от лупус. Бях изненадана, не само защото зададе въпроса ей така, а и защото предполагах, че знае всичко за лупуса. Тя беше идвала с мен на прегледи, беше ме виждала да вървя с бастун и да повръщам в банята. Беше ме виждала да плача от болка, какво още искаше да знае?

Започнах да разказвам нещо за хапчетата и болката, но тя продължаваше да пита и не изглеждаше удовлетворена от отговорите ми. Бях малко изненадана, защото като моя съквартирантка в колежа и дългогодишна приятелка мислех, че знае всичко за медицинското определение за лупус. После ме погледна с изражение, което всеки болен човек познава много добре, изражението на чистото любопитство за нещо, което един здрав човек не може истински да разбере. Тя ме попита какво е усещането, не физическото, а какво е това да съм аз, но болна.

Опитах се да се успокоя, огледах масата за помощ или насока или поне за малко време за размисъл. Опитвах се да намеря точните думи. Как да отговоря на въпрос, на който никога не бях успявала да отговоря за себе си? Как да обясня всеки детайл от всеки ден и да предам ясно емоциите, през които минава един болен? Можеше да се откажа и да се измъкна с шега, както винаги, или да променя темата, но си спомням, че помислих, че ако не опитам да го обясня, как да очаквам тя някога да ме разбере? Ако не мога да го обясня на най-добрата си приятелка, как мога да обясня моя свят на когото и да било? Трябваше поне да опитам.

В този момент се роди примерът с лъжичките. Аз бързо събрах всички лъжици от масата, ха, всъщност събрах лъжичките и от околните маси. Погледнах я в очите и казах: “Ето, ти имаш лупус.” Тя ме погледна леко объркана, както всеки би погледнал, ако му връчат букет лъжици. Студените метални прибори потракваха в ръцете ми, докато ги събирах и й ги тиках в ръцете.

Обясних, че разликата между това да си болен и да си здрав, е че се налага да правиш избори или съзнателно да обмисляш неща, за които всички останали не мислят. Здравите могат да живеят, без да се налага непрекъснато да избират дар, който повечето хора приемат за гарантиран.

Повечето хора започват деня с неограничено количество възможности и с енергия да правят това, което искат, особено младите хора. През повечето време те няма нужда да се тревожат за резултата от действията си. Затова, за да обясня по-добре този момент, аз използвах лъжичките. Исках да й дам нещо, което реално да държи, което мога да й взема, тъй като повечето хора мразят да усещат, че “губят” нещо от живота, който са имали преди. Ако аз можех да й отнемам лъжичките, тя щеше да усети какво е някой или нещо, в случая лупусът, да контролира живота ти.

Тя ги взе с ентусиазъм. Не разбираше какво правя, но винаги беше готова да се позабавлява и предполагам си мислеше, че ще се пошегувам както обикновено, когато засегнехме деликатна тема. Тя не знаеше колко сериозна смятах да бъда.

Помолих я да опише задачите за деня си, като включи и най-елементарните. Докато тя изреждаше ежедневните си дейности или просто забавления, аз й обясних, че всяко от тях ще й струва една лъжичка. Когато заяви, че първото, което прави сутрин е да се приготви за работа, аз я прекъснах и й взех една лъжичка. Буквално й скочих на гърлото. Казах: “Не! Не можеш просто да станеш! Трябва да отвориш очи и да осъзнаеш, че вече закъсняваш. Не си спала добре. Трябва да изпълзиш от леглото и после да си приготвиш нещо за хапване, преди да направиш каквото и да било друго, защото просто няма да можеш да правиш друго, няма да можеш да си вземеш лекарството, ако не хапнеш, а ако не си изпиеш лекарството, ще трябва да пуснеш всички лъжички и за днешния, и за утрешния ден.”
Аз бързо й взех лъжичка и тя осъзна, че дори още не се е облякла. Къпането й струваше лъжичка - само за това, че си изми косата и обръсна краката. Протягането и навеждането толкова рано сутрин всъщност могат да струват повече от една лъжичка, но я оставих, не исках да я плаша от раз. Обличането й струваше друга лъжичка.

Прекъснах я и я накарах да раздроби на части всяка задача, за да й покажа как трябва да мисля за всичко. Не можеш просто да нахлузиш някакви дрехи, когато си болен. Обясних й, че трябва да преценя кои дрехи ще успея физически да облека - ако ме болят ръцете този ден, не мога да закопчавам копчета. Ако имам синини, ще искам да сложа нещо с дълъг ръкав, а ако съм с треска, ще ми трябва пуловер, за да ми е топло и т.н. Ако ми пада косата, трябва да отделя повече време, за да изглеждам прилично, а след това трябва да добавя още 5 минути, ако ми е зле и се оказва, че трябват 2 часа, за да направя всичко това.

Мисля, че започваше да разбира, когато на теория още не беше стигнала до работа, а й оставаха само 6 лъжички. После й обясних, че трябва да избира мъдро какво да прави в останалата част от деня си, защото когато “лъжичките” свършат, няма повече. Понякога се налага да ползваш някоя от лъжичките за следващия ден, но само помисли колко ще ти е трудно с по-малко лъжички утре.

Трябваше да обясня, че болният човек винаги живее с тревогата, че утре може да е денят, в който ще настине или ще хване инфекция или други потенциално опасни неща. Затова внимавам да не оставам с малко лъжички, защото не знам кога наистина ще ми потрябват. Не исках да я депресирам, но трябваше да бъдем реалисти, а за съжаление да бъда подготвена за най-лошото е част от моя ден.
Преминахме през останалата част от деня и тя постепенно схвана, че пропускането на обяда ще й струва лъжичка, също както стоенето права в метрото или дори твърде дългото писане на компютъра. Налагаше й се да избира и да мисли за нещата различно. Хипотетично тя трябваше да избира дали да пропусне да свърши част от задачите си, за да има сили да вечеря.

Когато стигнахме до края на този измислен ден, тя каза, че е гладна. Аз обобщих, че трябва да вечеря, но има само една останала лъжичка. Ако почне да готви, няма да има сили да измие съдовете. Ако излезе за вечеря, може да е твърде уморена, за да кара обратно до вкъщи. После обясних, че не съм я накарала да мисли в нашата малка игра и за това, че може да й се гади и затова готвенето въобще да не стои като възможност. Тя реши да си направи супа, като най-лесно. Аз й казах, че е само 19 часа, цялата вечер е пред нея, но щом има една лъжичка, може да се позабавлява или да изчисти апартамента си, или да изпере, но не може да направи всичко на накуп.

Рядко я виждам развълнувана, затова щом я видях разстроена, знаех, че е разбрала посланието ми. Не исках да я разстройвам, но в същото време бях щастлива, че вероятно някой ме разбира поне малко. Очите й бяха насълзени и тя тихо ме попита: “Кристин, как се справяш? Наистина ли правиш това всеки ден?” Обясних й, че някои дни са по-лоши от други; някои дни имам повече лъжички от други. Но не мога да направя така, че болестта да се махне и не мога да забравя за нея, винаги трябва да мисля за това. Подадох й една лъжичка, която бях запазила и просто й казах: “Научих се да живея с една резервна лъжичка в джоба си, за всеки случай. Винаги трябва да си подготвена.”

Трудно е, най-трудното нещо, което някога е трябвало да науча, е да забавя темпото и да не правя всичко. Боря се с това и до днес. Мразя чувството за изоставеност, за това, че трябва да избирам да си стоя у дома или пък да не правя нещата, които искам. Исках тя да усети тази фрустрация.

Исках да разбере, че всичко, което другите правят, става толкова лесно, но за мен това са хиляда малки задачи, свързани в една. Трябва да мисля за времето навън, за температурата ми в момента и за плановете за целия ден, преди да захвана нещо. Когато другите хора просто правят неща, аз трябва да се боря и да правя планове, сякаш се подготвям за война. В този начин на живот е разликата между болестта и здравето. В красивата възможност да не мислиш, а просто да правиш. Липсва ми тази свобода. Липсва ми времето, когато не се налагаше да си броя лъжичките.
Ние се развълнувахме и поговорихме още малко по въпроса и после усетих, че тя е тъжна. Може би най-накрая ме разбра. Може би осъзна, че никога няма да може истински и честно да каже, че ме разбира. Но поне вече нямаше да се оплаква толкова много, че невинаги мога да излизам на вечеря с нея или не мога да ида до дома й и се налага тя да идва при мен. Прегърнах я, когато се разделяхме. Имах една лъжичка в ръката си и й казах: “Не се тревожи. Гледам на това като на благословия. Налага се да мисля за всичко, което правя. Знаеш ли колко много лъжички пилеят хората всеки ден? А аз не мога да си позволя да губя времето или лъжичките си и все пак избрах да прекарам това време с теб.”

От тази нощ насам използвах примера с лъжичките, за да обясня живота си на много хора. Всъщност, семейството и приятелите ми ги споменават редовно. Те се превърнаха в кодова дума за това, което мога или не мога да правя. Щом хората разберат примера с лъжичките, изглежда че почват да ме разбират по-добре, но също мисля и че започват да живеят по-различно. Смятам, че това е просто добър начин да разбереш какво е лупус, но е и начин да разбереш какво е да живееш с инвалидност или болест. Надявам се, че те вече не се заблуждават, че всичко им е гарантирано в живота като цяло. Аз оставям частица от себе си във всеки смисъл на думата, когато правя нещо. Това се превърна в наша шега. Вече съм известна с това, че казвам на шега на хората, че трябва да се чувстват специални, когато прекарвам време с тях, защото така им давам една от моите лъжички.